Болезнь Крона: диагностика, лечение и инвалидность

Болезнь Крона — это тяжелое аутоиммунное заболевание, которое поражает желудочно-кишечный тракт. Если простыми словами, иммунная система начинает ошибочно атаковать здоровые ткани кишечника, разрушая их. Болезнь относительно редкая, встречается у 3-50 человек на 100 тысяч населения, статистические данные очень разнятся. Я попал в число этих счастливчиков и хочу поделиться своей историей. В самом конце расскажу, как жить с болезнью Крона и оставлю важную информацию для людей, которые уже заболели, либо только подозревают у себя это заболевание.

Началось все в 2018 году. Я был абсолютно стандартным школьником, учился в 11 классе, прогуливал уроки, пил пиво и курил сигареты. На здоровье не жаловался, про болезнь Крона даже не слышал. В какой-то момент меня начало тошнить. Тошнить каждый день, неделю за неделей. Тошнота никуда не уходила, сопровождала меня и после еды, и во время, и на голодный желудок. Бесплатные врачи поставили диагноз «гастрит», посоветовали соблюдать диету и отпустили с миром. Но диеты не помогали.

Спустя пару месяцев тошнота усилилась, меня периодически стало рвать желудочным соком. После рвоты лучше не становилось, чувства облегчения не наступало. Вообще самый отвратительный симптом болезни Крона — это тошнота. С болью смириться еще можно, но когда тебя тошнит круглые сутки, с ума сойти можно. Сложно даже выйти на улицу, сразу мысли появляются: «А вдруг меня вырвет прямо на людях?», «А что делать, если в школе во время ответа тошнить начнет?».

Когда родители заподозрили неладное, я в первый раз попал в детскую больницу. Меня покрутили, посмотрели, потыкали живот, за неделю ничего толком выявить не смогли. Ужасно устав лежать в одной палате с первоклашками, я попросился домой. Родители забрали, для чистоты эксперимента мы решили платно сделать колоноскопию, на которой впервые и прозвучало словосочетание болезнь Крона. Колоноскопия — это когда в твою потайную шахту залезает геолог с длинным шлангом и все там внимательно изучает.

По результатам исследования обнаружили язвы и эрозии в подвздошной кишке, переходной частью тонкого и толстого кишечника, образцы тканей отправили на анализ. Поставили предварительный диагноз — болезнь Крона. Тут бы нам с родителями серьезно задуматься над дальнейшими рекомендациями врачей, но мы ушли в отрицание. Не может такого быть и все тут.

Внезапно все стихло, тошнота и рвота ушли, я стал чувствовать себя нормально. Без препаратов и лечения. Вообще болезнь Крона состоит из периодов обострения и ремиссии. В обострение человеку становится хуже, в ремиссию — лучше. Полностью вылечить болезнь Крона невозможно. Как выяснилось позже, у меня обострение сменилось ремиссией, поэтому симптомы ушли. Тогда я на несколько лет забыл про эту неприятную болячку.

В марте 2022 года самочувствие внезапно ухудшилось. Сначала появилась тошнота, через месяц добавилась рвота. Ухудшение симптомов нарастало лавинообразно. Из-за сессии и новой работы я старался как можно дольше не обращать внимание на изменения со здоровьем, тупо было некогда. Еще смущала температура, которая практически каждый день поднималась до 37.5-38 градусов без видимых на то причин. В туалет ходил до 10 раз в день, стул полужидкий.

Анализы крови и мочи в норме, про болезнь Крона я даже не думал и не вспоминал. Но вдруг появилась боль. А точнее БОЛЬ. В один прекрасный летний день у меня дико заболел живот справа, чуть ниже пупка. Боль стала невыносимой после обеда, сложилось впечатление, что я проглотил бритвенное лезвие. Врачи признаков аппендицита не нашли и отпустили, снова порекомендовав диету. Которая, к слову, неэффективна при болезни Крона.

Тут нужно сделать отступление, чтобы было понятнее. В кишечнике нет нервных окончаний, поэтому при повреждении слизистой оболочки боли мы не чувствуем. Боль начинается, когда язвы распространяются глубоко внутрь и доходят до мышечной ткани.

Повторная колоноскопия спустя несколько лет снова показала болезнь Крона в стадии обострения. В подвздошной кишке нашли многочисленные язвы, эрозии и рубцы от старых затянувшихся язв. Как только я отошел от наркоза и осознал, что серьезно болен хрен пойми чем, чему ученые не могут найти объяснения, на глазах выступили слезы. Первая мысль: «Не может быть!». Вторая мысль: «Почему именно я?». Третья: «Как мне дальше жить с болезнью Крона?». Опущу дальнейшие экзистенциальные вопросы и мое эмоциональное состояние, чтобы не растягивать хронометраж.

Частный доктор назначил буденофальк, гормон местного действия. Он попадает на пораженную часть кишечника и снимает там воспаление, не влияя на состояние общего иммунитета. Неожиданно буденофальк мне помог, притом почти сразу. Я довольный пропил весь курс в три месяца и уже думал, что вылечил страшное заболевание. Но через неделю после окончания курса снова стало хуже. Симптомы болезни Крона решили не тратить несколько месяцев на постепенное нарастание, тошнота, рвота и дикие боли пришли вместе. Бонусом я стал очень быстро терять вес, а вместе с жидким калом выходила кровь со слизью.

Мой вес с отметки в 64 кг упал до 57 кг меньше, чем за месяц. После любого приема пищи сильно тошнило и рвало, живот болел постоянно, аппетит сошел на «нет». Ближе к середине февраля я столкнулся с новой фишкой болезни Крона: появились проблемы с походом в туалет. Живот раздувался, болел, но ничего не выходило. Потом я узнал, что из-за сильного воспаления стенки кишечника стали толще, просвет сузился, кал тупо не мог пройти по такому узкому туннелю. Ощущения, мягко говоря, не из приятных, как будто рожаешь, а ребенок застрял внутри.

«Застрявший» кал начинал повторно всасываться из тонкой кишки и вызывать интоксикацию. Короче, помимо постоянных болей, тошноты, рвоты, ощущения сильного вздутия и температуры под 38, я практически перманентно ощущал симптомы отравления. Честно, на этом этапе казалось, что жить с болезнью Крона мне осталось совсем недолго. Из-за сильной слабости я редко вставал с кровати, мысли путались. Помню, что хотелось одного — умереть побыстрее и не мучиться.

В больницу при университете имени Сеченова я попал в начале марта, лечащий врач определил тяжелое течение болезни Крона. Но сказал, что пациент скорее жив, чем мертв, и все поправимо. Меня сразу положили под капельницы, внутривенно вводили лошадиные дозы преднизолона. Преднизолон — это кортикостероид, который сильно подавляет иммунную систему. Спустя часов 12 после первой капельницы я почувствовал себя невероятно хорошо, как будто бы вообще ничем не болею. На контрасте с недавним кошмаром словно в раю побывал, все симптомы болезни Крона прошли. Ничего не болит, не тошнит, с аппетитом поел, сходил покакать — погодите, это реально?

2 недели мне ставили капельницы, вроде становилось лучше, но без нюансов не обошлось. Кортикостероиды имеют огромное количество побочных эффектов. Они расшатывают психику, отправляют давление в космос, выводят кальций из организма и вызывают жесточайшие отеки. Первой пострадала кукуха. В один из дней не получалось сходить в туалет, раздулся живот, и у меня началась истерика. Такое поведение — прямая противоположность тому, как я веду себя в стрессовых ситуациях. Я рыдал, бился об стол, раскидывал предметы по палате и хотел выпрыгнуть из окна. Хорошо, что это случилось ночью воскресенья, и никто ничего не видел, полуглухая дежурная медсестра вряд ли меня слышала. Жить с болезнью Крона в дурке, наверное, вообще отстой.

Меня выписали и перевели с капельниц на преднизолон в таблетках. И тут начали очень сильно расти щеки. Казалось, что я вешу не 60 кг, а все 100, если не больше. Неприятно было смотреть в зеркало, из отражения на меня смотрел запустивший себя мужик лет 35. Хоть со здоровьем стало получше, появились сильные комплексы касательно внешности. Щеки ушли только в конце августа, спустя два месяца после полной отмены преднизолона.

Еще на препаратах у меня скакало давление, ежедневно поднимаясь до 170 на хз сколько. До этого гипертонией не страдал, ощущения кошмарные.

Вместе с гормонами мне назначили азатиоприн. Это препарат, подавляющий активность иммунной системы. Преднизолон нельзя использовать дольше трех месяцев из-за сильных побочек. Со временем дозу гормонов я снижал, а азатиоприн должен был «подхватить» подавление иммунной системы и ввести в длительную ремиссию. Но этого не случилось.

Как только я дошел до двух таблеток преднизолона в сутки, все симптомы болезни Крона вернулись с удвоенной силой. Лечащий врач долго меня пытался убедить, что азатиоприн скоро заработает, но увы, новая госпитализация.

Из-за стремительно ухудшающегося состояния мне назначили биологический препарат, инфликсимаб. Инфликсимаб — препарат, который вводится через капельницы и точечно воздействует на часть иммунной системы, ответственной за аутоиммунные воспаления. Лекарство появилось в двухтысячных годах и ознаменовало новую веху в лечении болезни Крона. До этого гормоны и азатиоприн были, по сути, единственным выходом. Если не помогло — сорян, подбирай себе место на кладбище.

Обычно инфликсимаб начинает работать сразу же, но у меня опять этого не случилось. Во время начала лечения ставят первую капельницу, через две недели вторую, через еще четыре недели — третью. Это так называемые индукционные дозы. После них капаться нужно каждые восемь недель, для болезни Крона рекомендации такие. Короче, у меня инфликсимаб работать начал только после третьей капельницы, до этого состояние продолжало ухудшаться. Я успел упасть духом и практически отчаяться. Казалось, что я больше никогда не смогу чувствовать себя нормально, как и жить полноценной жизнью. Но потом случилось чудо.

Когда после третьего введения я проснулся и понял, что меня ничего не беспокоит, то не мог в это поверить. Мир из темно-серого превратился в цветной, в отрешенных глазах появился огонек азарта. Жизнь потихоньку стала налаживаться, вес пошел вверх. Преднизолоновые щеки стремительно уменьшались. Вместе с инфликсимабом мне назначили Сероквель, это нейролептик. С помощью него я смог наконец нормально поспать, вся эта моя история с болезнью Крона сильно расшатала психику.

К сожалению, яркого и однозначного хэппи-энда нет, с назначением биологического препарата начали болеть плечевые суставы и спина. МРТ показало дегенеративные изменения позвоночника, воспаление хрящей и нарастание костной ткани. Если простыми словами, ничего особо хорошего. Но и ничего критичного. Врачи мне посоветовали на это дело забить, раз кишечник себя нормально чувствует. При смене терапии не факт, что станет лучше, симптомы болезни Крона могут вернуться, рисковать глупо.

Инфликсимаб — препарат дорогой, одно введение в зависимости от веса человека может стоить от пары десятков до сотни тысяч рублей. Интервал между введениями мне уменьшили до 6 недель. Первые три капельницы мне сделали бесплатно по программе высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Дальше — за свой счет. Встал вопрос оформления инвалидности.

Вообще с этим заболеванием можно получить инвалидность, но сложно, если человеку не назначены биологические препараты. Иногда отказывают без причины, потому что критерии определения степени тяжести расплывчатые. Для получения инвалидности болезнь Крона должна мешать работе и полноценной жизни.

Хотел бы рассказать обо всех тонкостях сбора анализов и отправления документов, но мне даже вспоминать это тяжело. Скажу только, что с момента обращения к терапевту до момента получения инвалидности третьей группы прошло три месяца. И это я еще легко отделался. Но теперь встретился с другой трудностью: инфликсимаба в льготной аптеке нет, когда будет — хз. Вот такое веселье.

Сейчас я чувствую себя хорошо, иногда подташнивает или живот побаливает, но это мелочи. Последняя колоноскопия показала, что в кишечнике затянулись все язвы. Давно смирился, что жить мне с болезнью Крона до самой смерти, но без боя сдаваться не намерен.

Заболевание может локализоваться в любом отделе ЖКТ от рта до ануса. Излюбленное место — подвздошная кишка. Для точной постановки диагноза обязательна колоноскопия и взятие биопсии из пораженного сегмента. Язвы в кишечнике необязательно означают болезнь Крона, есть несколько болячек с похожими проявлениями. Поэтому не паникуйте раньше времени.

К причинам, в основном, относят генетическую предрасположенность. Если у родителя есть болезнь Крона, ребенку она передастся с вероятностью в полтора процента или около того. Если оба родителя больны, шанс увеличивается до 50%.

Сколько лет живут с болезнью Крона: при соблюдении всех рекомендаций и приеме лекарств продолжительность жизни больного человека не отличается от здорового.

Главные симптомы болезни Крона: боль в животе, систематическое повышение температуры, тошнота, рвота, слабость, снижение веса, белый или желтый налет на языке, диарея, примеси крови и слизи в кале. Заболевание также часто поражает суставы и глаза.

Еще один важный показатель для отслеживания активности болезни Крона — фекальный кальпротектин. Он отражает воспаление в кишечнике. Кальпротектин не всегда информативен, у некоторых людей может оставаться в пределах нормы во время обострения. У меня же зашкаливал под 2 000 при норме до 50.

Как жить с болезнью Крона: после постановки диагноза попытайтесь успокоиться. Чем раньше сможете принять ситуацию, тем лучше. Болячка неприятная и неизлечимая, но можно войти в долгую ремиссию и жить жизнью здорового человека. Стресс негативно влияет на течение болезни Крона. Лучше быть легким пофигистом.

Курение сильно повышает риск обострения и интенсивность симптомов болезни Крона, курить обязательно придется бросить. Я уже год без сигарет. Алкоголь немножко можно, нет исследований, доказывающих, что употребление алкоголя провоцирует обострение. Но когда плохо себя чувствуете, пить сами не захотите.

В международных рекомендациях по болезни Крона нет информации о том, что нужно сидеть на диете, ограничения в еде не оказывают влияния на течение заболевания. Если плохо переносите какие-то продукты, откажитесь от них.

Как лечить болезнь Крона (этапы и схемы везде одни и те же):

1. Препараты 5-АСК или топические гормоны (Буденофальк, кортимент). Используются при легком течении заболевания.
2. Преднизолон и другие кортикостероиды, азатиоприн или меркаптопурин. Назначаются при среднетяжелом и тяжелом течении заболевания. Системные гормоны нельзя использовать дольше трех месяцев, их цель — быстро вывести из тяжелого состояния. Азатиоприн начинает работать не сразу, а через несколько месяцев после первого приема таблетки.
3. Биологические препараты: инфликсимаб, адалимумаб, ведолизумаб и другие. Последняя линия обороны, очень эффективные и очень дорогие. Если один биологический препарат не подошел — не отчаивайтесь, их на рынке много, подойдет другой.

Вместе с биологией при болезни Крона врачи часто назначают азатиоприн, чтобы замедлить выработку антител и не допустить снижения эффективности препарата.

Если вам назначили биологию, сразу начинайте оформлять инвалидность. Дело это муторное, придется побегать по кабинетам и долго собирать разные бумажки. Инвалидность — единственный способ при болезни Крона длительно получать биологические препараты бесплатно. После назначения биологии третью группу дают практически всем.

Лучше найти одного доктора, который будет вести вас. Болезнь Крона требует тщательного внимания к деталям, поэтому не стоит метаться по разным больницам.

Будьте здоровы! Если нужна поддержка или есть вопросы, смело пишите мне.